EFEMÉRIDE
El Ayuntamiento se suma a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con varias actividades
24/02/2021 - 12:21h.
Con motivo de la celebración el 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Burgos en colaboración con varias asociaciones, personas afectadas y el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras), ha organizado diversas actividades para conmemorar esta efeméride, según ha adelantado la concejala de Sanidad, Blanca Carpintero.
Al respecto, ha indicado que el objetivo de esta programación se centra en una campaña de visibilización de estas dolencias y sus consecuencias, a la vez que ha adelantado que el programa de Actos contempla diferentes intervenciones con el fin de atraer la atención de los ciudadanos y los medios de comunicación para conseguir darles una mayor visibilidad y difusión.
De este modo, este viernes 26 de febrero a las 11.00 h., a través del canal de YouTube del Ayuntamiento de Burgos se va a presentar una 'Ventana abierta por las Enfermedades Raras', en la que los afectados y familiares podrán hablar de su enfermedad, de cómo la viven en el día a día y de su asociación, si ésta existiera, ya que muchos se ven solos ante su enfermedad. Durante la retransmisión de esta actividad la personas que la estén siguiendo, podrán intervenir a través del Chat para realizar alguna pregunta. Asimismo, el contenido de este espacio podrá estar accesible en el tiempo para aquellos que lo quieran consultar en algún momento.
En este contexto, Carpintero ha adelantado que se colocará una pancarta en la fachada del Ayuntamiento desde hoy y hasta el lunes 1 de marzo con el lema 'Burgos con las personas afectadas por las enfermedades raras, mientras que el domingo 28 de febrero por la noche, se iluminará la fachada de la Casa Consistorial con los colores que figuran en el logotipo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son el azul, verde, rosa y morado.
En este sentido, durante esta semana se están mostrando en el mobiliario urbano los mensajes de los enfermos con Enfermedades Raras, al tiempo que el Ayuntamiento a través de sus redes sociales y la página web está dando difusión a los afectados por estas patologías y sus asociaciones.
Además de las actividades impulsadas por el Ayuntamiento, el alcalde de la ciudad, Daniel de la Rosa inaugura este viernes junto con el CREER, las actividades que se realizarán a nivel nacional.
Asimismo, De la Rosa ha firmado la adhesión de la ciudad de Burgos a la Declaración realizada por la Federación Española de Enfermedades Raras con ocasión de la celebración de esta emblemático día.